Jamistość rdzenia kręgowego to choroba mało znana, dlatego wielu pacjentów z trudem znajduje terapeutów zajmujących się kompleksową rehabilitacją tej jednostki.
Niestety często spotykamy osoby, które latami nie mają postawionej prawidłowej diagnozy. Dlaczego? Ponieważ objawy jamistości mogą przypominać inne zaburzenia.
Co więcej, potwierdzenie tej choroby wymaga wykonania rezonansu magnetycznego, który także nie zawsze jest zlecany przez lekarzy.
Zacznijmy od krótkiego wstępu. Jamistość rdzenia kręgowego, jak sama nazwa wskazuje, polega na pojawieniu się cewkowatych jam w rdzeniu, najczęściej w odcinku szyjnym i piersiowym. Nie wiemy dokładnie, dlaczego tak się dzieje.
Przypuszcza się, że przyczyna jest związana z zaburzonym przepływem płynu mózgowo-rdzeniowego, co może być wynikiem urazu lub wady wrodzonej, rzadziej w wyniku nowotworu.
Bardzo często jamistość rdzenia współistnieje z zespołem Arnolda-Chiarego.
Jamistość rdzenia kręgowego w odcinku szyjnym
Jak wiemy rdzeń kręgowy to pewien łącznik pomiędzy mózgiem a obwodem naszego ciała. Każdy ucisk na jego strukturę powoduje zaburzenia w przewodnictwie nerwowym i pojawienie się szeregu objawów neurologicznych.
Typowe symptomy to: niedowład o typie wiotkim lub spastycznym (w przypadku lokalizacji szyjnej będzie dotyczył mięśni w obrębie łopatek, odcinka szyjnego lub kończyn górnych), bóle i zawroty głowy, zaburzenia czucia, ból promieniujący do kończyn, zaburzenia koordynacji, skurcze, nadreaktywność bólowa, zaburzenia ze strony układu autonomicznego, skrzywienie kręgosłupa, zaburzenie zwieraczy, zespół Hornera. W sytuacji, gdy jama umiejscawia się wyżej, czyli w rdzeniu przedłużonym może pojawić się także zaburzenia połykania i mowy, zanik mięśni podniebienia i języka, oczopląs, czy zaburzenie czucia twarzy.
Jamistość rdzenia kręgowego- rehabilitacja
Decyzja o leczeniu jamistości rdzenia kręgowego nie jest prosta, wymaga konsultacji neurochirurgicznej ze specjalistą mającym doświadczenie w tym schorzeniu.
Leczenie chirurgiczne przeprowadza się w sytuacji wystąpienia dużych deficytów neurologicznych.
W przypadku mniejszych lekarz może zdecydować się na leczenie zachowawcze, które polega na dobraniu odpowiednich metod pracy manualnej oraz specjalistycznych ćwiczeń.
Przypadek każdego pacjenta jest inny, niemniej jednak współczesna rehabilitacja dysponuje wieloma metodami pracy, które możemy dostosować do danego przypadku. Warto zaznaczyć, że fizjoterapia nie wpływa na pozbycie się jamy rdzenia, pozwala jednak złagodzić objawy, a także może pomaga ustabilizować stan pacjenta.
Jak powinna wyglądać rehabilitacja?
W dzisiejszym artykule skupię się na najważniejszych aspektach rehabilitacji jamistości zlokalizowanej w odcinku szyjnym.
Faza bólowa
W momencie, gdy mamy do czynienia z pacjentem z dużym bólem, ograniczeniem ruchomości odcinka szyjnego i deficytami neurologicznymi, nasze początkowe działania są bardzo spokojne i wyważone.
Nie jestem zwolenniczką fizykoterapii, jednakże w przypadku jamistości rdzenia jest to dobra metoda wspomagania w początkowym etapie. Możemy wykorzystać ciepło lub prądy TENS.
Niestety w warunkach polskiej służby zdrowia rehabilitacja zazwyczaj nie zawiera dodatkowych elementów, zaczyna i kończy się na fizykoterapii, co jest już dużym błędem i z pewnością nie przyniesie długoterminowych korzyści pacjentowi.
Od początku warto wprowadzać różnorodne techniki tkanek miękkich np. metodę manipulacji powięziowych. Dlaczego będą pomocne? Jak wiemy, jamistość rdzenia doprowadza do szeregu reakcji m.in. związanych ze zwiększonym napięciem mięśniowym w obrębie odcinka szyjnego, łopatek i odcinka piersiowego.
Nie mówimy tu oczywiście o pacjentach ze znacznymi objawami neologicznymi, u których pojawia się spastyczność, która jest osobnym tematem. Idąc dalej, napięcie zaczyna obejmować przeponę, odcinek lędźwiowy i kończyny dolne. Dlatego w początkowym etapie, kiedy pacjent odczuwa duże dolegliwości bólowe, możemy pracować nad zmniejszeniem napięcia różnych okolic.
Wykorzystujemy w tym celu szereg metod opartych o techniki tkanek miękkich np. manipulacje powięziowe, terapia punktów spustowych, czy techniki osteopatyczne. Co więcej, staramy się znaleźć pozycje odciążającą, zmniejszającą objawy. Niektórzy wykorzystują w tym celu duże poduszki, o czym przeczytacie w moim kolejnym artykule.
Warto zaznaczyć, że w okresie zaostrzonego bólu warto zrezygnować z ćwiczeń rozciągających, które mogą zaostrzać dolegliwości.
Nawet w trakcie znacznych dolegliwości bólowych pomocna może okazać się także terapia kranio-sakralna, której zadanie polega m.in. na przywróceniu właściwego fizjologicznego obiegu płynu mózgowo-rdzeniowego w systemie czaszkowo-krzyżowym. Więcej informacji na ten temat przeczytacie tutaj.
Techniki manualne są wykorzystywane w rehabilitacji jamistości rdzenia
W miarę możliwości wprowadzamy także stawowe techniki manualne, które w czasie pierwszych tygodni dobieramy bardzo indywidualnie. Niektórym pacjentom pomaga delikatna trakcja i techniki otwierające otwór kręgowy.
Istotne są także techniki neuromobilizacji, stwarzające lepsze warunki dla pracy nerwu. Nie będę tutaj dokładnie opisywać powyższych elementów, ponieważ są to bardzo specjalistyczne terminy, a artykuł ten kieruje do pacjentów.
Chcę żebyście zdali sobie jednak sprawę, że w jamistości rdzenia możemy korzystać z wielu elementarnych metod.
Praca nad ustawieniem odcinka szyjnego kluczem terapii
W momencie, kiedy objawy bólowe zmniejszają się, możemy skupić się na innych elementach terapii. Najważniejszym z nich jest prawidłowe ustawieniem odcinka szyjnego. Dlaczego? Zacznijmy od tego, że nasz rdzeń kręgowy w normalnych warunkach jest odporny na pewne naprężenia.
Inaczej dzieje się, kiedy pojawia się jama w jego wnętrzu. W takiej sytuacji wyjściowo mamy już zwiększone ciśnienie w jego wnętrzu, dlatego wszelkie naprężenia będą wywoływały ból i objawy neurologiczne.
Kiedy dochodzi do naprężenia rdzenia? W momencie, kiedy nasza głowa i szyja ustawia się w protrakcji, czyli mówiąc potocznie: idzie do przodu. W opisie RTG możecie przeczytać „kifotyczne ustawienie odcinka szyjnego”, co będzie oznaczało, że lordoza zmniejszyła się.
W takich warunkach dochodzi do napięcia rdzenia kręgowego i wzrostu ciśnienia w jego wnętrzu. Oczywiście zdrowy rdzeń kręgowy radzi sobie z taką sytuacją, niestety w przypadku jamistości rdzenia ustawienie kifotyczne może dodatkowo nasilać objawy. Na taki stan rzeczy może wpływać wiele czynników.
Niestety w przypadku jamistości rdzenia szczególnie często obserwujemy zniesienie lordozy, co jest wynikiem ciągłego bólu, osłabienia mięśni, a także jest rezultatem aspektów psychologicznych.
Protrakcja głowy wpływa na większe napięcie w obrębie rdzenia kręgowego
Jak zmienić ustawienie odcinak szyjnego? Istotne są tu dwa elementy. Tak jak pisałam we wcześniejszym rozdziale, po pierwsze musimy jak najbardziej uelastycznić stawy i tkanki miękki odcinka szyjnego, poprzez wprowadzenie technik manualnych. Jest to podstawa, dzięki której pacjent będzie miał większą swobodę ruchu. Następnie wprowadzamy różnorodne ćwiczenia, głównie do pracy domowej.
Poza lordoza szyjną istotne jest także ustawienie odcinka piersiowego. Tutaj jest odwrotnie.
Naszym zadaniem będzie zmniejszenie kifotycznego ustawienia odcinka piersiowego i mobilizowanie wyprostu, co także zmniejszy napięcie w rdzeniu. Przykładowe ćwiczenie znajdziecie w moim wcześniejszym artykule.
Nie zalecałabym jednak samodzielnego wprowadzanie jakichkolwiek form mobilizacji. W przypadku jamistości zawsze musimy skonsultować się z terapeutą.
Objawy neurologiczne
Kolejny ważny aspekt działań rehabilitacyjnych dotyczy wszelkich objawów neurologicznych, które występują u pacjenta. W przypadku osób z zaburzeniem siły mięśniowej wprowadzamy ćwiczenia pobudzające dane segmenty ciała np. metodę PNF. U niektórych niezbędne jest wdrożenie terapii przełykania, czy chodu i równowagi.
Wszystko zależy od obrazu pacjenta i jego problemów. Stosujemy także elektrostymulację nerwów, pracujemy nad koordynacją wzrokowo-ruchową, wprowadzamy ćwiczenia stabilizujące odcinek szyjny.
W przypadku większych deficytów neurologicznych i spastyczności warto skonsultować się z terapeutą, który specjalizuje się w rehabilitacji neurologicznej.
Specjalistyczne ćwiczenia są jednym z podstawowych elementów terapii pacjenta z jamistością rdzenia
Kliknij tutaj i wesprzyj Pomóż Aleksowi JAMISTOŚĆ RDZENIA | Katarzyna Kasia na Pomagam.pl
- Witam wszystkich,
- jestem mamą trójki dzieci, w tym właśnie Aleksa
- (lat 11 i pół), który choruje na JAMISTOŚĆ RDZENIA.
- Tak to właśnie wygląda u Aleksa
to badanie z 2015 roku
Jamistość rdzenia (syringomielia)
to rzadko spotykana, postępująca choroba, której istotą jest tworzenie się w rdzeniu kręgowym jam mających tendencję do rozszerzania się. Objawami choroby są: zaburzenia czucia, niedowłady, zaniki i przykurcze mięśni, bóle neuropatyczne, zaburzenia funkcji zwieraczy. Niestety, na chwilę obecną schorzenie to jest nieuleczalne i w wielu przypadkach prowadzi do nieodwracalnego inwalidztwa.
Jamistość rdzenia kręgowego należy do rzadkich jednostek chorobowych. Zapadalność na tę chorobę szacuje się na 7 na 100 000 osób. Najczęściej rozwija się ona między 20 a 30 rokiem życia (ale stwierdzana jest także u dzieci)
Do objawów jamistości rdzenia kręgowego zaliczamy:
- zaburzenia czucia (tzw. rozszczepienne zaburzenie czucia – zniesienie czucia bólu i temperatury przy zachowanym czuciu dotyku i czuciu głębokim) – pierwszą manifestacją choroby są zwykle urazy i oparzenia, których chory nie czuje,
- niedowłady o typie spastycznym (ze wzmożonym napięciem mięśni) lub wiotkim (z obniżonym napięciem),
- zaniki mięśniowe wskutek porażenia wiotkiego,
- przykurcze powstające wskutek porażenia spastycznego (np. „ręka szponiasta”)
- ból o charakterze bólu neuropatycznego, opisywany jako piekący lub palący,
- zaburzenia ze strony układu autonomicznego (zaburzenia wydzielania potu itp.),
- skrzywienie kręgosłupa wskutek asymetrycznego osłabienia mięśni odpowiedzialnych za utrzymanie prawidłowej postawy ciała,
- zaburzenia zwieraczowe (niezależne od woli oddawanie moczu i/lub stolca) – najczęściej pojawiają się w zaawansowanym stadium choroby,
- zmiany troficzne (zanikowe) skóry i jej przydatków – ścieńczenie, wysuszenie skóry, osłabienie paznokci,
- zespół Hornera (zwężenie źrenicy po stronie uszkodzenia, opadanie powieki, zapadnięcie gałki ocznej),
- osłabienie.
O chorobie Aleksa wiemy od 2012 roku i jego objawami są w tej chwili takimi najbardziej uciążliwymi problemy zwieraczowe, doszły między czasie zalegania moczu, (w tej chwili jest na leku omnic ocast).
W Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej zauważono drżenia rąk, wolne tępo pisania, szybką męczliwość.
Aleks także choruje na astmę oskrzelową, na którą również bierze leki, ma zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, wadę wzroku.
Dnia 19 kwietnia 2017, miał przycięcie nici końcowej rdzenia kręgowego, zabieg operacyjny odbył się w szpitalu Szczecin Zdroje na oddziale neurochirurgii .
Kotwiczenie rdzenia jest wadą wrodzoną, przez którą może dojść do powstania jamistości rdzenia. Przycięcie nici końcowej ma na celu zahamowaniu pogarszania obecnych objawów, natomiast nie gwarantuje ich poprawy.
Więc obecnie zaczeliśmy walkę od likwidowania możliwej przyczyny z nadzieją, że to była właśnie ta przyczyna.
Dnia 23 października ma kolejny termin do szpitala w Szczecinie, ale tym razem na oddział neurologii, aby wykonać kontrolny rezonans magnetyczny, po którym się okaże czy jama się zmniejsza. Jeśli nie to czekają Aleksa kolejne operacje np. drenaż jam.
Więc, ze względu na bieżące wydatki, moje dochody przy trójce dzieci ledwo starczają. Zebrane pieniądze chciałabym przeznaczyć na przystosowanie łazienki do potrzeb Aleksa, czyli dokończyć ściany (płyty gipsowe, płytki, obniżenie sufitu-mieszkamy w starej kamienicy, gdzie ogrzewanie na piece kaflowe, a w łazience na prąd, gdzie i tak zimno) no i wstawienie prysznica.
Byłabym bardzo wdzięczna, za pomoc w walce z chorobą i przystosowaniem warunków mieszkalnych.
Syringomyelia (Jamistość rdzenia) | Institut Chiari & Syringomyelia & Skolioza Barcelona
NOTA PRAWNA
Poniższe uzgodnienia wchodzą w życie dnia 7 września 2007 roku. Będą mogły zostać zmodyfikowane w celu zaadaptowania ich do zmian w obowiązującej normatywie, które w tym przypadku mogą się pojawić. W momencie modyfikacji uzgodnień prawnych portal umieści odpowiednią informacje w tym paragrafie.
Ostatnia aktualizacja: 4 czerwca 2014 roku.
I. INFORMACJA WYMAGANA PRZEZ USTAWĘ O USŁUGACH INFORMACYJNYCH I HANDLU ELEKTRONICZNYM – zgodnie z Artykułem 34/2002 – (LSSICE):
‘Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona’ (zwany dalej ICSEB) jest odpowiedzialny za portal www.institutchiaribcn.com
ICSEB powstał w oparciu o pismo publiczne numer 2447, z dnia 6 września 2007 roku, zatwierdzone przez Kolegium Notariuszy w Katalonii, przez José-Javier Cuevas Castano i zapisane w Rejestrze Handlowym w Barcelonie dnia 29 lutego 2008 roku, w Tomie 40286, na stronie 83 B 362284. NIP ICSEB to: B64658735.
- Adres pocztowy dla użytkowników portalu to:
- Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona
- Paseo Manuel Girona, 16 bajos
- 08034 BARCELONA
- E-mail: [email protected]
- II. CEL
- Niniejsza strona internetowa i odpowiednie, połączone mikrostrony zostały opracowane przez ICSEB w charakterze wyłącznie informacyjnym i ich celem jest promowanie działalności Instytutu, dlatego też, informacje zawarte na tej stornie nie stanowią wiążącej oferty.
Niniejsza strona internetowa i powiązane mikrostrony mogą zawierać artykuły na tematy zdrowotne, lekarskie, chirurgiczne, społeczne lub inne, które Instytut uzna za istotne. Ich zawartość odzwierciedla tylko i wyłącznie opinie ich autorów, za wyjątkiem tych, na których widnieje wyraźny podpis ICSEB.
- W żadnym wypadku, opinie tu zamieszczone nie mogą zastąpić konsultacji lekarskiej.
- Usługodawca odpowiedzialny za stronę internetową, przekazuje do dyspozycji użytkowników niniejszy dokument, który ma na celu wypełnienie obowiązku nakazanego przez Artykuł 34/2002 Ustawy o Usługach Informacyjnych i Handlu Elektronicznym (LSSI-CE), oraz powiadomienie wszystkich użytkowników strony internetowej, o warunkach jej użytkowania.
- Każdy kto wchodzi na niniejszą stronę internetową przyjmuje rolę użytkownika, i zobowiązuje się do przestrzegania przepisów określonych w tym dokumencie oraz wszystkich innych, które mogą mieć zastosowanie.
- Usługodawca zastrzega sobie prawo do modyfikacji jakiegokolwiek rodzaju informacji, która może pojawić się na niniejszej stronie internetowej, bez konieczności zawiadomienia o tym zainteresowanych użytkowników, i rozumiejąc jako wystarczające opublikowanie danej informacji na stronie usługodawcy.
- III. ZAUFANIE I KODEKS ZACHOWANIA
Usługodawca nie opracował konkretnego kodeksu zachowania, jednak jako „akredytowana strona internetowa”jest objęta kodeksem stworzonym w tym celu przez Program Akredytacji i Jakości Stron Medycznych (WMA). Obowiązujący kodeks zachowania ma referencję WMA715.
Więcej informacji na ten temat można znaleźć pod adresem: https://wma.comb.es/es/certificacion-codigo-conducta.html
IV. ODPOWIEDZIALNOŚĆ
ICSEB, jako właściciel strony www.institutchiaribcn.com, posiada odpowiedzialność w rozumieniu terminów i z ograniczeniami zapisanymi w artykułach 13 i kolejnych Ustawy 34/2002 z 11 lipca o Usługach Informacyjnych i Handlu Elektronicznym.
Korzystanie z niniejszej strony internetowej oraz połączonych mikrostron, jest na wyłączną odpowiedzialność użytkowników.
Usługodawca nie ponosi odpowiedzialności za informacje zamieszczone na stronie, jeśli były one zmodyfikowane lub zamieszczone przez osoby trzecie.
Niniejsza strona internetowa może korzystać z plików cookies w celu wykonywania konkretnych funkcji, które są niezbędne w ramach poprawnego funkcjonowania i wizualizacji strony. W żadnym wypadku pliki te nie będą użyte w celu zebrania informacji o charakterze personalnym.
Dostawcy niniejszej strony internetowej oraz powiązanych mikrostron mogą automatycznie wykryć adres IP oraz nazwę używanej przez użytkownika domeny, w celach tylko i wyłącznie statystycznych.
Zamieszczenie linków (odsyłaczy) do strony www.institutchiaribcn.com na innych stronach internetowych musi by zatwierdzone na piśmie przez ICSEB. Zamieszczenie na stronie www.insitutuchiaribcn.
com linków i odsyłaczy do innych stron internetowych nie jest równoznaczne z zaakceptowaniem przez ICSEB zawartości tych stron, i w przypadku napotkania zawartości nielegalnej, zgodnie z obowiązującym prawem, ICSEB skasuje odsyłacz i poinformuje o zaistniałym fakcie odpowiednie organy.
ICSEB przetłumaczył na różne języki zawartość niniejszej strony. Jedynym celem takiego zabiegu jest ułatwienie dostępu do informacji wszystkim użytkownikom strony.
Równocześnie należy podkreślić, że pomimo iż tłumaczenie zostało wykonane w sposób jak najbardziej skrupulatny, mogą pojawić się pewne nieścisłości językowe, kulturowe lub techniczne pomiędzy dokumentami oryginalnymi i przetłumaczonymi.
W przypadku gdyby zaistniały takie nieścisłości, jedynym ważnym dokumentem jest dokument oryginalny.
Niniejsza strona internetowa oraz powiązane mikrostrony mogą zawierać informacje powiązane z chorobami lub sytuacjami medycznymi i ich leczeniem. Te informacje są udostępniane tylko i wyłącznie w celu informacyjnym i edukacyjnym.
W żadnym wypadku nie mogą być one traktowane jako zalecenia lub porady dla pacjentów i nie mogą zastąpić osobistej wizyty u lekarza lub wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia.
Nie należy używać informacji zamieszczonych na niniejszej stronie internetowej ora powiązanych mikrostronach w celach diagnostycznych, ponieważ diagnoza medyczna wymaga odpowiedniego wykształcenia dla poprawnej interpretacji.
Koniecznym jest podkreślenie, że przed podjęciem jakiejkolwiek decyzji, która miałaby wpływ na zdrowie należy najpierw skonsultować się z osobą odpowiednio do tego wykwalifikowaną.
Niniejsza strona internetowa została sprawdzona pod względem poprawnego funkcjonowania. Teoretycznie, zagwarantowane jest jej poprawne funkcjonowanie 365 dni w roku i 24 godziny na dobę. Mimo wszystko, usługodawca nie wyklucza jednak możliwości występowania pojedynczych błędów oprogramowania, lub występowania czynników wyższych, które mogą chwilowo uniemożliwić dostęp do strony.
V. POLITYKA PRZETWARZANIA I OCHRONY DANYCH OSOBOWYCH
Poprzez niniejsze zawiadomienie informuje się użytkowników portalu www.institutchiaribcn.
com o polityce ochrony danych osobowych, tak aby użytkownicy mogli zdecydować czy wyrazić zgodę na udostępnienie danych osobowych, o które mogą zostać poproszeni przez portal.
Ta polityka może ulec zmianom w konsekwencji zmiany niniejszej normatywy. W momencie modyfikacji uzgodnień prawnych portal umieści odpowiednią informacje w tym paragrafie.
Niektóre kanały portalu mogą zawierać specyficzne klauzule związane z ochroną danych osobowych, które umieszczone zostaną w stopce odpowiedniego formularza aby użytkownik mógł wydać zgodę na przetwarzanie jego danych. Jeśli w formularzu zostanie zwarta legenda dotyczyć ona będzie wszystkich uzgodnień generalnych.
Jeśli nie zostanie wskazane inaczej, odpowiedzi na pytania związane z ochroną danych osobowych w formularzu są dobrowolne, a brak takiej odpowiedzi nie będzie działał na szkodę użytkownika.
W niektórych przypadkach przesłanie pewnych danych jest konieczne, aby móc poprawnie zarządzać usługą/prośbą użytkownika. W takich przypadkach, nieudzielenie zgody na przekazanie swoich danych może skutkować brakiem możliwości odpowiedzi ze strony portalu.
W formularzach danych osobowych, oznaczone zostaną gwiazdką, pola obowiązkowe, aby moc otrzymać odpowiedź.
Dane otrzymane za pomocą portalu zostaną zebrane w archiwum elektronicznym należącym do ICSEB, Barcelona, Paseo Manuel Girona, 16 bajos, w celu konkretnym dla każdego formularza.
Według obowiązującego prawa to archiwum zostało wpisane w Rejestr Hiszpańskiej Agencji Ochrony Danych Osobowych.
Wysłanie formularza przez użytkownika oznacza zaakceptowanie niniejszej polityki oraz świadomą zgodę na przetwarzanie jego danych osobowych w celach wcześniej wspomnianych.
W przypadku, gdy użytkownik dobrowolnie prześle swoje dane poprzez portal w celu prośby o informacje, celem przetwarzania tych danych będzie zarzadzanie jego prośbą oraz przeslanie żądanych informacji.
Jeśli użytkownik dobrowolnie udostępnił swój adres poczty elektronicznej, automatycznie wyraża zgodę na przesłanie przez ICSEBtą samą drogą żądanej informacji, zgodnie z uzgodnieniami zawartymi e LSSICE, które równocześnie zabraniają przesyłania, za pomocą poczty elektronicznej, ofert komercyjnych, które nie były wnioskowane lub wyraźnie dozwolone.
Użytkownik jest jedyną osobą odpowiedzialną za poprawność przesyłanych do ICSEB danych, poprzez stronę internetową www.institutchiaribcn.com
Kiedy będzie konieczna zgoda użytkownika na przetwarzanie jego danych osobowych, powinna być ona wystawiona przez osobę o pełnej zdolności prawnej. W przeciwnym razie, zgoda powinna być wydana przez przedstawiciela prawnego danej osoby i będzie można ją wycofać w każdym momencie, bez mocy wstecznej, zgodnie z artykułami 6 i 11 ustawy 15/99 z dnia 13 grudnia o Ochronie Danych Osobowych.
Użytkownik może dochodzić swoich praw o sprzeciwie, dostępie, modyfikacji i usunięciu swoich danych, kierując odpowiednie pismo na następujący adres: Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, Paseo Manuel Girona 16 bajos, 08034 BARCELONA. Również może przesłać odpowiedni e-mail na adres: [email protected]
Tym samym, zgodnie z ustawą 34/2002 z dnia 11 lipca o Usługach Informatycznych i Handlu Elektronicznym, użytkownik może, w każdym momencie, wycofać swoją zgodę na otrzymywanie ofert komercyjnych za pomocą e-maila, przesyłając na adres: [email protected] wiadomość o tytule: „NIE CHCĘ WIĘCEJ OTRZYMYWAĆ INFORMACJI DROGĄ ELEKTRONICZNĄ”.
VI. BEZPIECZEŃSTWO
Prawo nakazuje przyjęcie odpowiednich środków bezpieczeństwa, by pliki informatyczne zawierające dane osobowe, nie padły efektem nieautoryzowanego dostępu, lub by ich jakość i integralność nie została naruszona.
W ramach przekazu danych przez Internet musi być zagwarantowane, że będą one zakodowane lub zaszyfrowane, by nieautoryzowane osoby trzecie nie miały do nich dostępu. W związku powyższym, ICSEB stosuje wszystkie środki, na które pozwala aktualna technologia.
Wszelkiego rodzaju procesy, które wymagają przeslania danych osobowych o szczególnym charakterze (informacje na temat zdrowia, itp.) zawsze będą przesyłane poprzez protokół bezpiecznych transmisji internetowych (SSL) w taki sposób by osoby trzecie nie miały dostępu do przesyłanych informacji.
ICSEB poświadcza, że zawarte tu dane zostały zaszyfrowane w sposób bezpieczny, za pomocą protokołu MD5, oraz, że nasza strona internetowa jest prawidłowo zidentyfikowana.
VII. WŁASNOŚĆ INTELEKTUALNA I PRZEMYSŁOWA: Instytut informuje użytkowników, że wszystkie elementy strony www.institutchiaribcn.
com są chronione przepisami prawa własności intelektualnej i przemysłowej, oraz zapisane w odpowiednich rejestrach publicznych. Zarówno tekst, projekt, ilustracje, znaki towarowe, nazwy handlowe, logo, dźwięki, video, kod czcionki, itp.
są własnością ICSEB, lub zostały mu przekazane w formie licencji, a zatem nie mogą być wykorzystywane bez zgody właścicieli praw.
Niezależnie od celów do jakich mogłyby być użyte, reprodukcja całościowa lub częściowa, użycie, eksploatacja, rozpowszechnienie i komercjalizacja, w każdym przypadku wymaga wcześniejszej pisemnej zgody właściciela praw. Każde nieautoryzowane przez usługodawcę użycie, będzie uważane za istotne naruszenie praw własności intelektualnej lub przemysłowej autora.
ICSEB ułatwia dostęp do różnych stron internetowych, które uważa za interesujące. Jednakże, te strony nie są jego własnością, jak również nie dokonuje on krytycznego przeglądu ich zawartości. Dlatego też, ICSEB nie ponosi odpowiedzialności za zawartość tych stron oraz możliwe szkody poniesione na skutek ich użytkowania.
- Projekty, logo, teksty i grafika nie należące do usługodawcy i które mogą pojawić się na stronie web, należą do ich właścicieli i oni są odpowiedzialni za ewentualne spory, które mogą wywołać.
- W każdym przypadku, usługodawca posiada wcześniejszą zgodę ze strony właścicieli.
- Usługodawca uznaje na rzecz właścicieli, odpowiednie prawa własności przemysłowej i intelektualnej, z zastrzeżeniem, że samo ich wspomnienie lub pojawianie się na stronie internetowej, nie podlega wymogom tego prawa, jak również nie ma związku ze sponsoringiem lub rekomendacją danej strony przez usługodawcę.
- Prawa własności intelektualnej tych współpracowników ICSEB, którzy publikują swoje artykuły, fotografie, video lub jakiekolwiek inne dokumenty na niniejszej stronie internetowej, należą do ich autorów, którzy nieodpłatnie odstąpili od swoich praw w celu publikacji danego dokumentu na niniejszej stronie internetowej.
- Jest kategorycznie zabronione „framming”, „hacking”, „deep-linking” oraz tym podobne działania, które są w sprzeczności z prawem hiszpańskim i/lub międzynarodowym.
- Równocześnie, zabronione jest dodawanie linków odnoszących się do stron zniesławiających, pornograficznych, rasistowskich, ksenofobicznych, nawołujących do przemocy lub innych, które zawierają fałszywe informacje na temat ICSEB lub jego współpracowników.
- VII. SZCZEGÓLNE WARUNKI DLA SIECI SPOŁECZNOŚCIOWYCH
Leczenie i rehabilitacja mojego przyjaciela Kuby
Cześć, zakładam zrzutkę w celu pomocy dla mojego przyjaciela, który znalazł się w trudnej sytuacji, w walce z ciężką chorobą ,,Jamistością rdzenia kręgowego’.
Ma na imię Jakub pochodzi z małej miejscowości Biskupiec. Porusza się na wózku i ma niedowład czterokończynowy oraz problemy z oddychaniem i przełykaniem. Codziennie walczy z bólem który od kilku tygodni narasta.
Mimo codziennych problemów i bólów walczy z całych sił. W ostatnich dniach stracił pracę. Mieszka z mamą i bratem chorującym na dziecięce porażenie mózgowe i padaczkę. Ich sytuacja jest bardzo ciężka.
Kuba cierpi na bardzo rzadką i ciężką chorobę – Jamistość Rdzenia Kręgowego inaczej zwaną Syringomielia.
Syringomielia (jamistość rdzenia kręgowego) to bardzo rzadko spotykana, postępująca choroba, której istotą jest tworzenie się w rdzeniu kręgowym jam mających tendencję do rozszerzania się. Objawami choroby są: zaburzenia czucia, niedowłady, zaniki i przykurcze mięśni, bóle neuropatyczne, zaburzenia funkcji zwieraczy.
Niestety, na chwilę obecną schorzenie to jest nieuleczalne i w wielu przypadkach prowadzi do nieodwracalnego inwalidztwa. Jamistość rdzenia kręgowego należy do rzadkich jednostek chorobowych. Zapadalność na tę chorobę szacuje się na 7 na 100 000 osób.
Najczęściej rozwija się ona między 20 a 30 rokiem życia (ale stwierdzana jest także u dzieci), częściej chorują mężczyźni, a najczęstszą pierwotną lokalizacją jam jest odcinek szyjny rdzenia kręgowego.
U niektórych chorych opisuje się wielopoziomową jamistość rdzenia kręgowego – jamy zlokalizowane są w różnych odcinkach rdzenia kręgowego. Jedyną metodą zwolnienia progresji choroby jest leczenie neurochirurgiczne syringomielii.
Jego istotą jest operacyjny drenaż wytworzonych jam lub wszczepienie zastawki i odprowadzanie płynu z jam do jamy otrzewnej. Jeżeli jamistość rdzenia powstała na tle wad rozwojowych, dąży się do ich usunięcia chirurgicznego. Istotna jest rehabilitacja chorego pozwalająca na spowalnianie procesu zaników mięśniowych i tworzenia przykurczów.
Kuba półtora roku przeszedł operację laminectomii, która niestety nie przyniosła efektu.
Lamminectomiia: odprowadzenie płynu z jamy syringomielicznej poprzez zabieg laminectomii i założenie drenu, według naszych badań, eliminuje jedynie jej płynną zawartość, jednak nie eliminuje przyczyny choroby.
Za przyczynę idiopatycznej jamistości rdzenia ICSEB uważa brak poprawnego ukrwienia tkanki nerwowej w centrum rdzenia kręgowego, co spowodowane jest jego nadmiernym napięciem pochodzącym od anormalnie napiętego filum terminale.
W konsekwencji, gdy torbiel jest napięta, założenie drenu wewnątrzrdzeniowego może spowodować uraz z równoczesnym bardzo niewielkim pożytkiem, który jest wynikiem eliminacji efektów napięcia torbieli.
Z drugiej strony, jeśli jama, do której zakłada się dren nie jest napięta, wtedy możliwe jest jedynie uszkodzenie tkanki nerwowej, bez żadnych płynących z tego zabiegu korzyści. Po zastosowaniu zabiegu SFT, jama syringomieliczna ma tendencję do zanikania z czasem, nawet w przypadku bardzo napiętych torbieli.
U Kuby nadal występuje niedokrwienie tkanki nerwowej i rdzeń obumiera. Po kontrolnym rezonansie w styczniu tego roku, wyszło że jama się nie zmniejsza i pojawiają się kolejne. Potrzebna jest kolejna operacja i długo trwała, kosztowna rehabilitacja.
Kubę poznałam w ostatnie wakacje na obozie dziecięcym organizowanym przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji, na którym był wolontariuszem. Był to nie pierwszy obóz Kuby, podczas którego opiekował się, pomagał i uczył samodzielności dzieci poruszające się na wózku inwalidzkim.
Od razu zauważyłam ogromne zaangażowanie z jakim Kuba wykonywał swoje obowiązki, wkładając w to całe swoje serce. Kuba mimo tego , iż codziennie zmaga się z wieloma trudnościami jest pogodnym, zabawnym chłopakiem, nie poddającym się i dążącym do spełniania marzeń.
Kuba jest niezwykle wrażliwym chłopakiem o wielkim sercu, bezinteresownie angażującym się w pomoc innym ludziom.
Tym razem jednak to właśnie Kuba potrzebuje naszej pomocy. Pomocy osób o równie wielkich sercach, chcących bezinteresownie pomóc.
Każda wpłacona złotówka przybliży Kubę do celu i da szanse na leczenie oraz rehabilitację, która przy obecnym stanie jego zdrowia jest niezwykle potrzebna.
Nie bądźmy obojętni na los drugiej osoby. Przekażmy choć tą złotówkę i pomóżmy Kubie !
- Pamiętajmy, że: ,,KIEDY POMAGAMY INNYM, POMAGAMY SOBIE, PONIEWAŻ WSZELKIE DOBRO, KTÓRE DAJEMY, ZATACZA KOŁO I WRACA DO NAS”.
- Z góry dziękuję za każdą wpłaconą kwotę zarówno w swoim imieniu, jak i w imieniu Kuby J
- Każdy kto chciałby zadać jakieś pytanie, może zwrócić się bezpośrednio do Kuby telefonicznie: 730 940 303
Syringomyelia
Syringomyelia, czyli jamistość rdzenia, głównie rdzenia kręgowego i dolnej części pnia mózgu (w tym drugim przypadku mówimy o syringobulbii), jest relatywnie rzadką chorobą OUN. Charakterystyczną jej cechą jest tworzenie się jam neuroglejowych w okolicy kanału centralnego rdzenia kręgowego.
Jamy leżące w podścielisku rdzenia mogą łączyć się z kanałem centralnym lub nie mieć z nim połączenia. Płyn wypełniający jamy jest identyczny lub zbliżony właściwościami makroskopowymi i składem do płynu mózgowo-rdzeniowego. Etiologia choroby nie została wyjaśniona do końca.
U jej podłoża leżą zaburzenia rozwojowe, często stwierdzane u chorych z jamistością rdzenia lub opuszki, takie jak zespół Arnolda-Chiariego, zespół Dandy’ego-Walkera. Choroba ma charakter postępujący. Z uwagi na śródrdzeniowe położenie jam neuroglejowych podstawowymi jej objawami są rozszczepienne zaburzenia czucia.
Przed erą diagnostyki obrazowej były to główne objawy na podstawie których rozpoznawano chorobę.
Definicja
Syringomyelia to zjawisko powstawania jam neuroglejowych w obrębie rdzenia kręgowego, obejmujące zazwyczaj wiele segmentów. W przypadku jam położonych w obrębie pnia mózgu (opuszka rdzenia przedłużonego) mówimy o syringobulbii.
Hydromyelia
Hydromyelia to poszerzenie kanału centralnego rdzenia, zjawisko inne niż syringomyelia. W badaniach obrazowych obserwuje się workowate jamy wypełnione płynem, powodujące ścieńczenie rdzenia. Prawie w każdym przypadku istnieje ich komunikacja z IV komorą mózgu.
Epidemiologia
Choroba występuje rzadko, częstość syringomyelii szacuje się na 7/100 tys. Objawy obserwuje się między 20 a 40 r.ż., częściej u mężczyzn, zazwyczaj w odcinku szyjnym rdzenia.
Patogeneza
Patomechanizm rozwoju syringomyelii nie jest do końca wyjaśniony. Z uwagi na współistnienie wad rozwojowych przyjmuje się, że u podłoża choroby leżą zaburzenia genetyczne.
Teorie rozwoju syringomyelii
Uważa się, że do rozplemu neurogleju i powstawania jam prowadzą nieprawidłowości w zamknięciu cewy nerwowej.
Teoria Gardnera
Większość autorów przychyla się do teorii, że za powstawanie jam odpowiada wzrost ciśnienia pulsacyjnego płynu mózgowo-rdzeniowego w przestrzeni podpajęczynówkowej. Według teorii Gardnera jama powstaje w wyniku pulsacji płynu mózgowo-rdzeniowego, wtłaczanego do kanału centralnego rdzenia w okolicy nakrywki.
Teoria Oldfielda
Zgodnie z teorią Oldfielda ruchy migdałów móżdżku udzielone skurczami serca wywołują efekt tłokowy w przestrzeni podpajęczynówkowej, co powoduje przemieszczanie płynu mózgowo-rdzeniowego z przestrzeni okołonaczyniowych i śródmiąższowych do jamy sy…
ZESPÓŁ ARNOLDA – CHIARIEGO
Inaczej zwany malformacją Arnolda- Chiariego. Nazwa pochodzi od nazwisk dwóch niemieckich lekarzy – Juliusa Arnolda i Hansa Chiariego. Polega na przemieszczeniu się mózgowia, a dokładnie móżdżku, do kanału kręgowego.
Pierwszy opis tej malformacji pnia mózgu i móżdżku u dzieci opisał już wcześniej szkocki lekarz, John Cieland, ale jego odkrycie nie zostało dostrzeżone.
Co to jest zespół Arnolda- Chiariego?
Jest to wada cewy nerwowej, która manifestuje się zaburzeniami i objawami z górnego odcinka rdzenia kręgowego i móżdżku.Objawy spowodowane są ciasnotą i uciskiem na rdzeń przez wpuklający się móżdżek.
Jak dotąd nie udowodniono tła genetycznego (dziedzicznego), aczkolwiek spotyka się w literaturze pojedyncze opisy rodzinnego występowania zespołu.
Powodem może być budowa czaszki (małogłowie) lub inne anomalie pogranicza szyjno-czaszkowego.
Inną, braną pod uwagę hipotezą, jest ciągnąca rdzeń kręgowy w dół za krótka nić końcowa (filum terminale), czyli ostatni, końcowy fragment stożka rdzenia, znajdujący się w dolnej części kręgosłupa.
Sam rdzeń kręgowy zaczyna się w okolicy otworu wielkiego czaszki. Jeżeli jest pociągany ku dołowi przez zbyt krótką nić końcową, powoduje to wpuklanie się móżdżku do otworu wielkiego i przesuwanie również innych wielu struktur ku dołowi.
- To ma powodować wiele innych objawów, takich jak:
- – wgłobienie kręgu-obrotnika do jamy czaszki (impressio basilaris), – wygięcie pnia mózgu, – moczenie nocne, – dyskopatie, – skoliozę idiopatyczną i inne.
- Mają one być skutkiem trakcji w dół całego ośrodkowego układu nerwowego.
To jest tak zwana choroba Filum. Badania prowadzone były przez Instytut Chiari w Barcelonie od 1975 roku i potwierdzają tę hipotezę.
- Opisano 4 typy zespołu Arnolda- Chiariego:
- – Typ I – łagodny, z tego względu rozpoznawany dość rzadko, najczęściej u osób dorosłych.
- – Typ II – występuje łącznie z innymi wadami i rozpoznawany jest w pierwszych miesiącach życia.
– Typ III – zwany też przepukliną oponowo-szyjną. Rozpoznawany najczęściej zaraz po narodzeniu dziecka. Stwierdza się przemieszczenie móżdżku do otworu wielkiego. Prowadzi do rozwoju poważnych objawów neurologicznych. Chory nie potrafi sam funkcjonować.
– Typ IV- charakteryzuje się zaburzeniami budowy móżdżku i jego przemieszczeniem. Wyróżnia się dwie postaci – łagodniejsza i cięższą. Zespołowi mogą towarzyszyć inne wady rozwojowe.
Jakie mogą być objawy zespołu Arnolda-Chiariego u osób dorosłych?
Może przebiegać bezobjawowo.Jeżeli jednak daje objawy, to występują one zwykle u osób młodych, około 30 – 40 roku życia. Jest to głównie typ I.
Objawy, jakie mogą występować, to objawy móżdżkowe, zwłaszcza zawroty głowy, zaburzenia równowagi, trudności w sprawnym chodzeniu, oczopląs, trudności w wykonywaniu ruchów celowych (tak zwana dysmetria).Mogą pojawić się drętwienia kończyn górnych, zaburzenia czucia, parestezje, czasem osłabienie kończyn.
Z czasem, w rdzeniu kręgowym, na skutek długotrwałego jego ucisku, może dochodzić do tworzenia się jam. Rozpoznaje się wtedy jamistość rdzenia (syringomielia), która jest powodem kolejnych objawów uszkodzenia układu nerwowego – niedowładów i zaburzeń czucia.
Dość charakterystyczne dla jamistości jest tak zwane rozszczepienne zaburzenie czucia, czyli chory czuje dotyk, ale nie czuje bólu i temperatury.
To skutkuje wieloma problemami w funkcjonowaniu codziennym, czyli występują urazy i oparzenia.
Te właśnie urazy i oparzenia oraz blizny, jako pozostałości po nich, widoczne w trakcie badania pacjenta, naprowadzają często lekarzy na rozpoznanie jamistości.
Rozpoznanie zespołu Arnolda- Chiariego i jamistości rdzenia potwierdzają badania obrazowe (MRI) mózgowia i pogranicza czaszkowo-kręgowego.
Od wielu lat czynione są starania o powstanie w Polsce ośrodka referencyjnego dla zespołu Arnolda- Chiari i syringomielii, gdyż niewielu neurochirurgów zajmuje się tym schorzeniem.Warszawski Uniwersytet Medyczny wskazywany jest jako placówka najbardziej zajmująca się takimi pacjentami.
Bywa, że chorzy wysyłani są do leczenia za granicę.W Barcelonie mieści się wspomniany wyżej Instytut Chiari, zajmujący się leczeniem schorzeń, takich jak jamistość rdzenia, zespół Chiariego, skolioza i dyskopatie, przyjmujący chorych praktycznie z całego świata.
Podstawą leczenia jest zabieg odbarczający uciśnięte struktury.
A u dorosłych, mających zdiagnozowaną łagodną postać malformacji?
Po ustaleniu przyczyny dolegliwości, widocznych w wymienionych wyżej badaniach obrazowych, stosuje się główne leczenie objawów – leki przeciwobrzękowe, które są skutecznie, gdyż zmniejszają ucisk struktur nerwowych i na jakiś czas objawy ustępują.
Ponadto stosuje się leczenie wspomagające, czyli poprawiające krążenie, lub leki przeciwbólowe.Zastosowanie w leczeniu znajduje też rehabilitacja.Leczenie zachowawcze to pomoc doraźna, niegwarantująca remisji objawów na całe życie.
W trudnych przypadkach również zaleca się leczenie neurochirurgiczne, polegające na odbarczeniu uciśniętych struktur.
Pacjenci z rozpoznanym zespołem Arnolda- Chiariego muszą pozostawiać w kontroli neurologicznej przez całe życie.