Zespół Devica – przyczyny, objawy, leczenie choroby Devica

Zespół Devica (zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych, neuromyelitis optica, NMO) jest to rzadka choroba demielinizacyjna. Zespół Devica, który do tej pory uważano za wariant SM, chociaż ostatnie dane wskazują, że zespół Devica (NMO) w większości przypadków występuje w przebiegu rozsianego zapalenia mózgu i rdzenia kręgowego (DEM, disseminated encephalomyelitis). Rozwiń tekst

Zespół Devica – przyczyny, objawy, leczenie choroby Devica

Zwiń tekst

Obecnie więc przeważa pogląd, że zespół Devica (NMO) powinien być uważany za odrębną jednostkę chorobową lub wariant DEM, choć wielu badaczy wciąż traktuje go jako jedną z postaci stwardnienia rozsianego. Zespół Devica jest chorobą demielinizacyjną o niejasnym podłożu, często współistniejącą z innymi chorobami autoimmunologicznymi lub związaną z czynnikami infekcyjnymi. W rozpoznawaniu od 2006 roku posługujemy się wytycznymi opisanymi przez Wingerchuka, według których u pacjenta oprócz zapalenia nerwu wzrokowego i poprzecznego zapalenia rdzenia powinny występować co najmniej dwa z następujących kryteriów: zmiana patologiczna w badaniu NMR (rezonans magnetyczny) rdzenia kręgowego obejmująca przynajmniej 3 segmenty, niespełnienie kryteriów SM w NMR mózgu oraz obecność specyficznych dla tej jednostki przeciwciał NMO-IgG (przeciwciał przeciw akwaporynie 4) w surowicy.

W niektórych krajach Europy termin „zapalenie nerwów wzrokowych (NMO)” jest powszechnie stosowanym synonimem zespołu Devica, natomiast w Japonii i niektórych krajach Dalekiego Wschodu preferowanym określeniem jest „wzrokowo-rdzeniowa” lub „orientalna” postać SM. Nie ma uzasadnienia twierdzenie, że „orientalna” postać SM jest oddzielną jednostką chorobową.

W artykule zatytułowanym „Wzrokowo-rdzeniowa postać SM w Japonii” Misu i współpracownicy przedstawili 10 przypadków. W 9 z nich w obrazach T2-zależnych występowały ogniska uszkodzenia obejmujące co najmniej 3 segmenty rdzenia.

U żadnego z chorych nie stwierdzono prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym, natomiast 3 pacjentów miało obustronne zapalenie nerwów wzrokowych od początku choroby. Klasyczna postać SM z całą pewnością występuje w populacji Dalekiego Wschodu.

Możliwe, że są również przypadki SM, w których objawy kliniczne ograniczają się do neuropatii nerwów wzrokowych i/lub zapalenia rdzenia. Rzeczywiście, obserwowano występowanie typowych, ostro odgraniczonych obszarów (tzw. plak) demielinizacyjnych w niektórych przypadkach pierwotnie opisywanych jako zespół Devica.

O ostatecznym rozpoznaniu choroby demielinizacyjnej ośrodkowego układu nerwowego (OUN) nie decydują tylko wyniki badań obrazowych, ale również odpowiednio zebrany wywiad, badanie fizykalne oraz szereg badań wykonywanych w specjalistycznych pracowniach, w tym również badania immunologiczne w kierunku obecności swoistych autoprzeciwciał związanych z patologią OUN (przeciwciała przeciw akwaporynie 4, przeciwciała przeciw składnikom mieliny: anty-MBP, anty-MOG, itp.).

Zwiń tekst

Postępowanie fizjoterapeutyczne w zespole Devica

  • Z praktyki gabinetu
  • 6 września 2018
  • NR 79 (Styczeń 2017)

Eliza Krzeszowska , Joanna Mirecka , Maciej Gąsienica , Sylwia Czesna

Zespół Devica (Devic syndrome, neuromyelitis optica – NMO) to zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych. Jest to schorzenie neurologiczne o charakterze demielinizacyjnym, przewlekłym, nawracającym, w którym własny układ odpornościowy atakuje rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe. 

Białka – limfocyty B układu odpornościowego – zamiast strzec organizmu przed infekcjami, atakują nerwy wzrokowe i nerwy rdzenia kręgowego, nie różnicując komórek mieliny od komórek chorobotwórczych.

Wskutek takich ataków wytwarza się stan zapalny w obrębie mieliny nerwu, później atrofia (zanik), a na końcu martwica nerwu. Zmiany degeneracyjne są nieodwracalne i prowadzą do deficytów neurologicznych.

Zespół Devica u białych stanowi poniżej 1% zachorowań na choroby demielinizacyjne centralnego układu nerwowego. Wiek zachorowania przypada przed 40. rokiem życia – ok. 10 lat później niż w typowym stwardnieniu rozsianym (sclerosis multiplex – SM). Około 85% chorych to kobiety.

Choroba zaczyna się nagle, najczęściej przyczyną jest stres z jednoczesnym osłabieniem organizmu [infekcjami – przeziębienie czy zapalenie opon mózgowych, a także chorobami (para)reumatycznymi, metabolicznymi, (para)nowotworowymi lub toksynami]. 

Do postawienia diagnozy wymagane jest spełnienia dwóch kryteriów bezwzględnych i dwóch z trzech kryteriów pomocniczych.

Kryteria bezwzględne:

  • zapalenie nerwu wzrokowego,
  • zapalenie rdzenia kręgowego.

Kryteria pomocnicze:

  • rezonans magnetyczny (RM) mózgu – mózg bez zmian demielinizacyjnych typowych w SM,
  • w RM rdzenia widoczne sąsiadujące zmiany na długości co najmniej 3 kręgów – charakterystyczne martwicze „jamki”,
  • przeciwciała przeciw akwaporynie 4, 
  • obecność przeciwciał NMO-IgG (AQP4-IgG) w surowicy krwi, 
  • brak prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym.

Do rozpoznawania choroby powinno się włączyć także objawy niespecyficzne: drobne zmiany demielinizacyjne w mózgu i w rdzeniu kręgowym, brak przeciwciał NMO-IgG (wykazany u ok.

 30% chorych), możliwość wystąpienia prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym, występowanie izolowanych objawów, np. tylko zapaleń nerwów wzrokowych, czy też obecność we krwi przeciwciał przeciwko jednemu z głównych białek wchodzących w skład mieliny, tj.

mielinowemu białku oligodendrocytów, świadczących o atakach przeciwciał na składniki mieliny, nie tylko w związku z białkiem akwaporyną 4. 

Objawy zespołu Devica

Wśród najczęstszych objawów wymienia się:

  • znaczne obniżenie siły mięśniowej i czucia,
  • mioklone rdzeniowe,
  • parastezje,
  • niedowład częściowy lub zupełny czterech kończyn naraz lub osobno, o charakterze spastycznym lub wiotkim,
  • pozagałkowe zapalenie nerwów wzrokowych – skutkiem jest pogorszenie jakości widzenia lub nawet zupełna utrata wzroku.

Mogą występować migreny, zaburzenia równowagi, zawroty głowy, mdłości, wymioty, chroniczna czkawka, poczucie bezustannego zmęczenia, porażenie mięśni przepony, pęcherza moczowego, jelit i zwieraczy oraz ograniczenie dysfunkcji seksualnych (w wyniku paraliżu nerwów i mięśni). Występują zaburzenia mowy i oddychania, podwójne widzenie oraz bezsenność.

Rozpoznanie zespołu Devica bywa problematyczne, dużą wagę przywiązuje się do wyspecjalizowanej oraz wszechstronnej diagnostyki.

Podstawowe badania obrazowe i laboratoryjne obejmują:

  • RM – najczęściej rdzenia kręgowego, mózgu z nerwami wzrokowymi i całego mózgowia,
  • nakłucie lędźwiowe (punkcję lędźwiową) i badanie płynu mózgowo-rdzeniowego,
  • badania krwi, m.in. na obecność przeciwciał NMO-IgG w surowicy.
You might be interested:  Dyslalia – co to jest, rodzaje, ćwiczenia

Do prawidłowej diagnostyki konieczne jest także przeprowadzenie dokładnych badań fizykalnych (tj. oglądania, opukiwania i osłuchiwania przez lekarza) oraz indywidualnego szczegółowego wywiadu klinicznego z chorym.

Leczenie zespołu Devica

Pacjenci z zapaleniem rdzenia i nerwów wzrokowych wymagają leczenia wysokimi dawkami sterydów lub cytostatykami, jak mitoksantron, azatiopryna, cyklofosfamid. 

Zalecana jest także plazmafereza, czyli lecznicza wymiana osocza, które zawiera przeciwciała NMO-IgG i wymienia go na „czyste”. Duże nadzieje terapeutyczne pokłada się w lekach zwanych blokerami glutaminianu.

Choremu podaje się dożylnie glikokortykosteroidy, które hamują aktywności komórek układu odpornościowego, a tym samym produkcję przeciwciał. Ponadto stosuje się również inne leki przeciwzapalne i immunosupresyjne.

W niektórych wypadkach metodą z wyboru jest dożylne podawanie immunoglobulin.

Chory może również skorzystać z tzw. terapii biologicznej, czyli produkowanych za pomocą technik biologii molekularnej przeciwciał (np. rituksymabu, okrelizumabu), upośledzających funkcję limfocytów B (komórek produkujących przeciwciała).

Opis przypadku i postępowanie fizjoterapeutyczne

Wywiad

Pacjentka ze zdiagnozowanym zespołem Devica od 12 lat. Choroba ujawniła się po trzech miesiącach zmiany stylu życia – z siedzącego bez aktywności fizycznej, na drastyczną dietę, częsty i duży wysiłek (aerobik, pływanie, bieganie – pięć razy w tygodniu po dwie godziny).

 Przebieg: choroba powoli progresująca. Fizjoterapia trzy razy w tygodniu, raz do roku uczestnictwo w turnusie rehabilitacyjnym (sześć tygodni). Leczenie farmakologiczne: po potwierdzeniu choroby pacjentka została zakwalifikowana do terapii mitoksantronem.

Przyjmuje także baklofen, sirdalut, a co trzy miesiące wlew immunoglobulin. Poddawana jest także zabiegom plazmaferezy, a przy pogorszeniu stanu zdrowia przewlekłej sterydoterapii.

Obecnie pacjentka została zakwalifikowana do leczenia eksperymentalnego nowego leku (ślepa próba) – co drugi miesiąc przyjmuje wlew. Badanie ma trwać 24 miesiące.

Badanie

W badaniu zaznaczone wzmożone napięcie kończyn dolnych (skala Ashwort 2). Chód sztywny na szerokiej podstawie bez kontrrotacji tułowia, problem z fazą przeniesienia chodu, znikome zgięcie stawów kolanowych w momencie ruchu w przód, ataksja chodu. Kończyny górne z prawidłowym napięciem (Lovett IV). Ruchy precyzyjne i czucie powierzchowne zachowane.

Plan leczenia

Pacjentka chciałaby pewniej chodzić po schodach i po ulicy, żeby móc robić zakupy, nie bojąc się upadku, a także przejść na zielonym świetle bez strachu (zwiększenie poczucia bezpieczeństwa).

Funkcje ręki uważa za wystarczające do pokonywania codziennych trudności. Według skali Barthel jest całkowicie samodzielna. 

  1. W terapii ważne będzie zmniejszenie sztywności mięśni poprzez pracę ekscentryczną, poprawa jakości chodu (fazy przeniesienia) oraz wytrzymałości pacjentki. 
  2. Do normalizacji napięcia mięśniowego wykorzystano fizjologiczny ruch trójpłaszczyznowy z zaznaczeniem komponenty rotacyjnej oraz oddziaływanie na strukturze poprzez docisk, ucisk i elongacje.
  3. Kolejność oddziaływań terapeutycznych przebiegała od łańcuchów zamkniętych do otwartych, od ruchów globalnych do selektywnych, od dużej płaszczyzny podparcia do małej, od ruchów wolnych do szybkich. 
  4. Istotnym elementem będzie zastosowanie zasady nauczania motorycznego poprzez świadomą kontrolę ruchu, samodzielne wykonanie czynności, wielokrotne powtarzanie, zmienność warunków oraz automatyzację funkcji.

Leczenie

Terapia w pozycjach niskich na materacu:

  • stymulacja tułowia poprzez przetaczanie ze zgięciem – zastosowanie wzorca bilateralnego kończyn dolnych w technice rytmicznego zapoczątkowania ruchu, cel: normalizacja tempa ruchu jego przyspieszenia oraz nauka ruchu (zdj. 1), 
  • stymulacja tu…

Co zyskasz, kupując prenumeratę?

  • 11 wydań czasopisma “Praktyczna Fizjoterapia i Rehabilitacja”
  • Nielimitowany dostęp do całego archiwum czasopisma
  • …i wiele więcej!

Sprawdź

  • O autorach
  • Artykuły tego autora
  • Podobne artykuły

Choroba Devica

Zespół Devica (neuromyelitis optica – NMO) to postępująca choroba zapalna o charakterze demielinizacyjnym, w której dochodzi do niszczenia osłonek mielinowych komórek nerwowych. W typowym przebiegu choroba zaczyna się nagle od zaburzeń widzenia prowadzących do zupełnej utraty wzroku w jednym lub obu oczach.

Zespół Devica jest często mylony z początkami stwardnienia rozsianego (SM), jednak wymaga odmiennego leczenia. Choroba nierozpoznana i nieleczona powoduje w przeciągu 5 lat utratę wzroku w jednym lub obydwu oczach u połowy pacjentów.

Zespół Devica objawy

  • • ślepota w jednym lub obu oczach,
    • zmiany martwicze w rdzeniu kręgowym prowadzące do powstawania tzw. jamek,
    • objawy poprzecznego zapalenia rdzenia: porażenie wiotkie, zniesienie odruchów,
  • • utrata kontroli pęcherza moczowego i jelit.

Zespół Devica nowe kryteria rozpoznania

  1. Pierwsze kryteria rozpoznania choroby Devica z 2006 roku, zakładały spełnienie dwóch kryteriów głównych oraz dwóch z trzech kryteriów pomocniczych [1]:
  2. Kryteria główne:
  3. • zapalenie rdzenia kręgowego,
    • zapalenie nerwu wzrokowego.

  4. Kryteria pomocnicze:
  5. • zmiany w rezonansie magnetycznym na początku choroby nie obejmują mózgu, zaś w rdzeniu kręgowym rozciągają się na długości co najmniej 3 segmentów,
    • obecność przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 – NMO-IgG,
  6. • brak prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym (mogą się zdarzać u 15-30 % chorych, ale ich obecność jest raczej przejściowa).

W 2015 roku międzynarodowy panel specjalistów z zakresu diagnostyki NMO (IPND – The International Panel for NMO Diagnosis), przeanalizował dostępne dane literaturowe i uaktualnił kryteria diagnostyczne choroby Devica [2]. Wprowadzono nowe pojęcie – NMOSD (NMO spectrum disorders), które poszerza spektrum choroby Devica o tzw.

NMO bez obecności przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 (lub NMO z nieznanym statusem przeciwciał przeciwko akwaporynie 4). W konsekwencji wprowadzono nowe kryteria diagnostyczne:

You might be interested:  Zakażenie rzęsistkiem pochwowym – przyczyny, objawy, leczenie
NMOSD z przeciwciałami anty-AQP4NMOSD bez przeciwciał anty-AQP4
1. Co najmniej 1 charakterystyczny objaw kliniczny:

  • • zapalenie nerwu wzrokowego
    • ostre poprzeczne zapalenie rdzenia kręgowego (LETM)
    • zespół uszkodzenia „area postrema” (nudności, wymioty, czkawka)
    • inne zespoły uszkodzenia pnia mózgu
    • objawowa narkolepsja lub ostry zespół uszkodzenia międzymózgowia ze zmianami w MRI
  • • inne objawowe zespoły uszkodzenia mózgu ze zmianami w MRI
  • 2. Obecne przeciwciała przeciwko AQP4
  • 3. Brak lepszego wytłumaczenia objawów
1. Co najmniej 2 charakterystyczne objawy kliniczne:

  1. • zapalenie nerwu wzrokowego
    • ostre poprzeczne zapalenie rdzenia kręgowego (LETM)
  2. • zespół uszkodzenia „area postrema” (nudności, wymioty, czkawka)
  3. 2. Rozsianie w przestrzeni (2 lub więcej różnych objawów zapalenia rdzenia)
  4. 3. Dodatkowe zmiany w MRI:
    • uszkodzenie pola najdalszego
    • poprzeczne zapalenie rdzenia – LETM
  5. • bez zmian w MRI mózgowia, ale obecne zmiany w obrębie skrzyżowania wzrokowego lub w nerwach wzrokowych
  6. 4. Negatywny test przeciwciał przeciwko AQP4 oznaczane najczulszymi metodami lub brak możliwości wykonania takiego testu
  7. 5. Brak lepszego wytłumaczenia objawów

Zespół Devica przeciwciała

  • W przebiegu choroby Devica można zidentyfikować przeciwciała:
    • anty-akwaporyna 4 (AQP4),
  • • przeciwko glikoproteinie związanej z mieliną oligodendrocytów (anty-MOG).

Rozpoznanie NMO wśród pacjentów z obecnością przeciwciał anty-AQP4 nie stanowi dużego problemu.

Większym wyzwaniem wydaje się rozpoznanie NMO u pacjentów bez obecności przeciwciał anty-AQP4. Wśród większości AQP4 negatywnych pacjentów potwierdza się obecność przeciwciał przeciwko glikoproteinie związanej z mieliną oligodendrocytów (anty-MOG).

Różnice miedzy stwardnieniem rozsianym a zespołem Devica

• W stwardnieniu rozsianym obserwuje się zmiany w mózgu w obrazie rezonansu magnetycznego, a w zespole Devica zmiany te występują w rdzeniu kręgowym.
• W płynie mózgowo-rdzeniowym osoby z zespołem Devica stwierdza się parametry stanu zapalnego i brak prążków oligoklonalnych, które są obecne w przypadku stwardnienia rozsianego.

• Immunoglobuliny oligoklonalne mogą znikać w kolejnych badanych próbkach płynu mózgowo-rdzeniowego u chorych z rozsianym zapaleniem mózgu i rdzenia kręgowego – co nigdy się nie zdarza w przypadku stwardnienia rozsianego.

Różnice między stwardnieniem rozsianym a zespołem Devica

• W stwardnieniu rozsianym obserwuje się zmiany w mózgu w obrazie rezonansu magnetycznego, a w zespole Devica zmiany te występują w rdzeniu kręgowym.
• W płynie mózgowo-rdzeniowym osoby z zespołem Devica stwierdza się parametry stanu zapalnego i brak prążków oligoklonalnych, które są obecne w przypadku stwardnienia rozsianego.

• Immunoglobuliny oligoklonalne mogą znikać w kolejnych badanych próbkach płynu mózgowo-rdzeniowego u chorych z rozsianym zapaleniem mózgu i rdzenia kręgowego – co nie zdarza się w przypadku stwardnienia rozsianego.

O mnie

Niniejszą stronę dedykuję wszystkim chorym na chorobę Devica oraz im bliskim.

Poraz pierwszy pomyślałam o konieczności stworzenia tej strony, gdy po usłyszeniu diagnozy nie mogłam znaleźć zbyt wielu informacji na temat tej choroby.

Żałowałam, że chorzy na Devica nie mają „miejsca”, w którym mogliby odnaleźć interesujące ich informacje i podzielić się swoimi doświadczeniami.

Dlatego też pomyślałam o możliwości dodawania komentarzy pod treściami zawartymi na stronie. Bardzo zachęcam do korzystania z nich.

Myślę też również o tych, którzy są na początku drogi. Którzy wciąż mają szansę na postawienie prawidłowej diagnozy i podjęcie właściwego leczenia. Ja niestety szansy tej zostałam pozbawiona i obecnie nie jestem osobą w pełni sprawną.

Nie mogę przesądzać, że to właśnie przez niewłaściwe leczenie moja choroba tak się posunęła, niemniej jednak nie mogę tego wykluczyć. Tak, czy inaczej, mam duże doświadczenie. Przeszłam niewłaściwą diagnozę, leczenie Betaferonem, przeszłam chemioterapię, parę razy uczyłam się na nowo chodzić.

Pragnę, by ta wiedza i doświadczenie, pomogły choć jednej osobie. By dostała ona szansę na właściwe leczenie.

Składam też podziękowania wszystkim tym, którzy żyją z osobami chorymi. Wiem, że to również dla Was jest trudna sytuacja. Że Wy też musieliście zreorganizować swoje życie, zmienić plany. Że spadły na Was nowe obowiązki. Myślę o moich i Waszych : współmałżonku, dzieciach, rodzicach, teściach, rodzeństwie, przyjaciołach… Chylę przed Wami czoło.

Chcę również przekonać Was, że pomimo choroby, można spokojnie i szczęśliwie żyć. Tyle, że w to szczęście trzeba włożyć trochę pracy.

 Owocnej lektury !

A oto „Krótka historia mojej choroby…” napisana dla Orphanet

„Przedstawię pokrótce historię mojej choroby. Pokrótce, bo w sposób okrojony o towarzyszące objawom emocje, strach, przerażenie.

Pokrótce, bo nie napiszę o graniu dzielnej osoby, o nauce cierpliwości i pokory, o modlitwie, jako najlepszym lekarstwie… Pokrótce, bo pewnie nie zdołam szczerze opowiedzieć o nieeleganckich objawach choroby, o odarciu z godności, o nieprzystosowaniu otoczenia chorego do jego potrzeb w miejscu, od którego w cywilizowanym świecie należy takiego dostosowania nie tyle oczekiwać, co wymagać.

Nota bene, czasem zastanawiam się nad tym, że gdyby nasze państwo zapewniało nam chorym dobre warunki pobytu w szpitalu, rehabilitacji, zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny, w środki higieniczne, właściwą opiekę pielęgniarską itd..

You might be interested:  Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów

to wielu z nas, nie miałoby motywacji ( silnej, psychicznej woli ) do tego, by z rzutów wychodzić !? Gdyby wypłacane świadczenia rentowe były wyższe i pozwalały na godne życie, chorzy nie szukaliby zatrudnienia, albo szybciej przechodziliby na rentę? Nie wiem.

Pewnie piszę tylko i wyłącznie o sobie.

O sobie –  pierwszy rzut miałam w 2001 roku : oczopląs i zaburzenia równowagi. Na oddziale neurologii, oprócz wielu innych badań  wykonano u mnie rezonans mózgu, który nie wykazał żadnych zmian. Bez rozpoznania choroby, po przyjęciu kuracji solumedrolem, zostałam wypisana do domu. Kolejny rzut miałam w roku 2004, po urodzeniu dziecka.

Wówczas pojawiły się chyba wszystkie możliwe objawy : zaburzenia równowagi, osłabienie rąk i nóg, wymioty, czkawka… wszystkie badania musiałam robić prywatnie, w Warszawie, bo w mieście, w którym mieszkam nie było sprawnego rezonansu.

Zrobiłam MRI mózgu – czysto, następnie neurolog kazał mi zrobić MRI odcinka piersiowego – czysto, odcinka lędźwiowego – czysto ( już któryś wysyłał mnie do psychiatry, gdy neuroortopeda z Raszyna zauważył na zdjęciu odcinka piersiowego, że jest zmiana w odcinku szyjnym, który fortunnie załapał się na zdjęciu ). MRI odcinka szyjnego wykazał zmiany.

Ten rzut przeszedł mi samoistnie. Niestety za chwilę miałam zapalenie nerwów wzrokowych w obu oczach. Spędziłam miesiąc na oddziale okulistycznym.

Wciąż byłam bez diagnozy. Wysłano mnie do profesora Selmaja do Łodzi. Profesor od razu stwierdził, że choruję na Devica. Musiałam jednak szukać pomocy bliżej domu… Dostałam się na oddział neurologii w Warszawie., Tam w 2005 r.

postawiono mi diagnozę : stwardnienie rozsiane. Na moje wspomnienie o Devicu, profesor z Warszawy stwierdził, że to po prostu postać SM ( a ponieważ wówczas faktycznie tak o devicu pisano, nie miałam podstaw, by nie zaufać lekarzowi, który chciał mnie leczyć ).

A chciał leczyć, bo przez kolejne trzy lata otrzymywałam z tego szpitala Betaferon. Miewałam lekkie rzuty, które również leczyłam w tym szpitalu. Do końca 2008 roku czułam się świetnie.

Ba, ja nawet nie miałam innych butów niż na wysokim obcasie ( chyba, że adidasy do ćwiczeń ). Na parkiecie byłam pierwsza do tańca !

Po zakończeniu kuracji Betaferonem, z początkiem 2009 roku złapał mnie bardzo ciężki rzut. Sparaliżowało mnie niemalże całkowicie. Miałam sprawną jedną rękę i widziałam tylko na jedno oko. Cztery miesiące leżałam na cewniku. EDSS = 8,5 ( skala edss jest od 1 do 10, gdzie 10 to zgon ).

Modliłam się o cud dopóki nie zrozumiałam, że muszę powoli i cierpliwie dojść do sprawności. Do domu przychodziła rehabilitantka. Ćwiczyli ze mną moi bliscy, głównie tata i brat. Powolutku odzyskiwałam siły. Położyłam się też na oddział rehabilitacji, gdzie po kolejnych 6 tygodniach stanęłam na dwóch kulach.

Już nie pamiętam, ile czasu mi zajęło, ale wreszcie odstawiłam i te kule.

Od tamtego ciężkiego rzutu moje ciało już nie powróciło do „normalności”. Miewałam częste rzuty, po kilka w ciągu roku. Przeszłam chemioterapię MITOKSANTRONEM ( dostałam 60 % dawki życiowej ). Parę razy musiałam na nowo uczyć się chodzić. Ale byłam bogatsza o doświadczenia, które zdobyłam wcześniej i już nie było tak trudno.

W zeszłym roku rzuty zaczęły mnie męczyć wpierw co dwa miesiące, a potem co miesiąc. Oznaczało to, że jak z jednego wychodziłam, to wpadałam w kolejny… Fatalna huśtawka emocjonalna i fizyczna.

Wreszcie, w grudniu zeszłego roku, z kolejnym ciężkim rzutem trafiłam na oddział neurologii PSK w Białymstoku. Zrządzeniem losu trafiłam na Panią doktor, która szukała… wspomniałam jej o pierwszej diagnozie profesora Selmaja.

Pani doktor zdobyła pozwolenie dyrektora szpitala i wysłano moją krew na badanie do Poznania. Wynik wyszedł pozytywny : obecne przeciwciała przeciwko akwaporynie 4.

Obecnie jestem na Encortonie. Czuję się znakomicie, ponieważ rzuty ustąpiły. Odpoczęłam psychicznie. Niemniej jednak bardzo na siebie uważam, ograniczyłam moją aktywność, aczkolwiek nadal wciąż i nieprzerwanie pracuję zawodowo.

W roku 2013 założyłam stronę internetową z informacjami o chorobie Devica, leczeniu, rehabilitacji, stylu życia. Dzielę się swoim doświadczeniem.

Zauważyłam bowiem, że informacje dostępne na polskojęzycznych stronach demonizują tę chorobę i nie chciałabym, by były pierwszym źródłem wiedzy dla osób nowozdiagnozowanych. Z chorobą można żyć. Choć w godne, w miarę normalne, życie trzeba włożyć niemało wysiłku.

Wiele spraw trzeba umieć sobie zorganizować, poukładać. Tak jak trzeba umieć poukładać się samym ze sobą i poukładać relacje z osobami nam najbliższymi.

Widzę również potrzebę konsolidacji środowiska chorych i wspólnej walki o nasze prawa do prawidłowej diagnozy, właściwego leczenia i rehabilitacji. Konsolidacji również w celu wymiany doświadczeń i wsparcia.

Na zakończenie chyba najważniejsza informacja – ja nie jestem przede wszystkim osobą chorą na devica. Jestem szczęśliwą żoną i matką. Jestem kobietą, strażniczką ogniska domowego, dobrym pracownikiem. Staram się być dobrym człowiekiem”.

Leave a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *